让我抱抱你,来自星星的孩子

2016-02-16作者:陈婕, 著编辑:安然

我和我的先生第一次为人父母,而且是一个自闭症孩子的父母,自然无法和别人分享普通孩子成长的喜悦和烦恼,对我们而言,开始的时候,没有任何值得欢喜的事情,与“烦恼”相比,用“痛苦”这个同来形容可能更为恰当吧。

 

当时,我内心有一种很强的力量,让我深信孩子一定会慢慢好起来,但现实是残酷的。看到孩子虽然有着漂亮的脸庞、明亮的眼睛,却不看人、不理人,只知道每天打转转,也不会说话,我束手无策。对于自闭症,我什么也不懂!


 

那个冬天,在一间连窗玻璃都不全的教室里,几十位家长等着白崎研司博士跟他们讲自闭症这回事。我和先生也在其中,而且还是全新的两个学生,认认真真听完课,还做了笔记。从小不爱学习的我,难得做了一回好学生!多年以后,回首往事,我感觉自己在特殊教育领域真的是最好学的一个。

 

讲完课之后,白崎研司博上还额外帮家长们看了一下各自的孩子,并逐一点评。这样的机会很难得,当然不能错过。轮到我们的时候,博士想抱一抱齐齐,可齐齐却不让他碰,哇哇大哭。他便放下孩子,对我们叽里呱啦地讲了一大串日语。另一位家长帮忙做了翻译,大概意思是说,“当一个陌生的老头抱着孩子时,孩子大哭是很正常的表现,但很奇怪的是,孩子的父母,却站在一边旁观,没有任何反应”。很刺耳的话,这么多年了,我都一直记得,只是当时并没有十分明白话里的含义。过了很多年,我才慢慢体会到其中的真谛。


 

从那以后,我每天早上先换两辆公交车,再换地铁,带着孩子开始了训练生涯。就像很多家长一样,我当时犯了两个很大的错误,第一个就是只关心他说话的问题。

 

那个时候,面对孩子的训练老师,我和先生只有一个问题,就是“他什么时候能开口讲话”。及至过了很多年,再次碰到这位老师的时候,这件事情仍然是我们茶余饭后的谈资。

 

语言绝对不是自闭儿最核心的问题,但为何大家都如此重视语言呢?我想可能因为语言是最为外在的表现,特别是当孩子小的时候,各项能力还都没有发展起来,语言可能是最为重要的表现了。甚至有些孩子长大以后,哪怕是学习能力很强,在语言上也可能存在这样或那样的问题。语言反映了孩子们整个思维和脑部发展的状况,以及社会交往、应对能力的好坏与高低。

 

后来,我也常会碰到家长问我:“陈老师,我的孩子什么时候才能开口讲话?如果他能讲话,就能和我交流了,我就能知道他是怎么想的了。”我全然理解他们的想法,正如当年的我。可是,自闭儿的问题绝对不是简单地“不会说话”,也绝对不是“会说话就能交流了”。有些自闭儿会说话,却没有解决社交和沟通的问题。社交,是所有能力当中最为复杂的一种,需要大量基础能力的积累,语言表达只是其中之一。不过,对于那些没有语言的自闭儿来说,会说话的确是迫切需要解决的问题。

 


第二个错误就是把孩子任何的行为都当成有问题,因为他被贴了自闭症的标签。我常常纠结在一些很小的问题上,比如说,齐齐学会了从上往下跳,我就会去想,他为什么一直跳?为什么跳了半个小时也不想换一种玩法?这是不是刻板呢?有时候又会觉得为什么我叫他的时候,他并不是每一次都有回应呢?普通的孩子是不是每次都有回应呢?甚至会想一些很离奇的问题,诸如为什么他吃饭的时候总爱吃肉,不爱吃蔬菜?这是不是由自闭症所引起的偏食呢?现在回想起来,不免觉得好笑。

 

在最初得知诊断结果的几天里,似乎所有的父母都全然不知道怎么去面对这样的孩子,因为这个“不正常”的范畴是我们前所未知和不能了解的,这让我们手足无措。这样的困惑一直延续到今天,在未来更长的时间里,可能还会延续下去。常常会有一些父母告诉我自己孩子出现的问题,他们甚至会说:“你看,那就是自闭症儿童”。


 

实际上,很多普通孩子在小的时候,也会出现一些类似于自闭儿的行为,比如长时间一直玩车的轮子,或者喜欢关注圆形的物体;有些开口晚的孩子,也会喜欢看光线等等。只是这些行为持续的时间比较短,等我们注意到的时候,孩子已经对另一样东西有兴趣了。另外,很多普通孩子也会出现一些行为问题,比如不爱理人、脾气暴躁、环境适应能力弱、喜欢依赖像玩具或毛巾这样的物品······我们很难简单地通过一些行为去判断这是自闭症的特质,或者只是孩子成长所经历的一个过程。

 

想一想自己吧!其实我们自己身上不也有一些自闭症的特质吗?后来的一段时间,我详细了解了自闭症的特质后,才恍然大悟,原来儿子是遗传了我先生。


 

我先生是做会计工作的,往好的方面说是做事并并有条,但明显特征是思维固化,不会发散性思维。通过婆婆,我了解到先生在儿童期有明显的“自闭行为倾向”,主要是身体协调性差,体育一直不及格,特别是跳绳,很大了也没有学会。在幼儿园的时候,每天晚上必须摸着衣领角才能睡觉,成年以后,仍然可以看到遗留痕迹,每回和一帮朋友喝完酒之后,就会出现这样的小动作。除此之外,最大的问题是他的兴趣。我先生最大的爱好是地理、历史和人文,喜欢看纪录片,不爱看情节性的电视剧。

 

我曾经用这样的理由和他开玩笑,结果他却说:“儿子一定是遗传了你,别的不说,你放东西的地方和顺序就不能有一点差错,放错了一定要摆好,没有自闭症,也有强迫症!”对呀,想想也是。似乎所有的人都有那么一些自闭特质,或多或少。谁又敢说自己的社交就一定没有问题了呢?


 

 

自闭症专家、AA疗法的创始人伊瓦尔·洛瓦斯博士曾经以挪威三文鱼的繁殖来作比喻:

 

在六七月份,河水不多,鱼可以在河里进行繁殖,但是到了十月、十一月份,水量很多,而且水的温度很低,加上化学成分的影响,三文鱼无法在河里繁殖成功。不过,在不利于繁殖的时间,通过干预改变河水的状况,三文鱼也会存活下去。虽然自闭儿不是在最佳时期到来的人,但也可以成为对社会有用的人。梵高是一个很有天赋的画家,可他的社交能力也很差。梵高就像是六七月份的三文鱼,而自闭儿则是十月、十一月份的三文鱼。所以不要把自闭儿看作是有障碍的人,要把他们看作是区别于一般人的另一类人。

 

我觉得中文是世界上最具内涵的文宇。什么是自闭症孩子?从语法上来讲,这是一个偏正词组,即用“自闭症”来修饰“孩子”,那重要的是什么?当然是“孩子”!所以在“自闭症”之前,他们首先是“孩子”。

 

自闭症孩子,首先是孩子。当我们回到孩子的角度来看他们时,思路便豁然开朗了。因为我们不再从病症的角度出发,而是从一个孩子所必须具备的基本能力来看自闭儿。

 

 

 

 

内容来源:书问

作者陈婕
出版上海社会科学院出版社
定价29.8元
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