基因组:人类的公共财富,拒绝商业化

2018-03-13作者:(美) 任博文, 著编辑:nancy

13 世纪,英国颁布了历史上第一部限制封建君主权力的宪章,即《大宪章》,它成了后来英国君主立宪制的法律基石。然而,它的姊妹篇——《森林宪章》却很少为人所知,但我认为《森林宪章》在历史上也应该享有同等的地位。


《大宪章》主要解决贵族的问题,而《森林宪章》则解决平民百姓遇到的难题。贵族虽然高贵,但是平民才是主体人。例如,《森林宪章》规定:如果一个人在森林中捡柴火,除非他不是附近居民,或者他买得起驴和马车,否则守林人不能向他收取任何费用。


回想当年在北方过寒冬的日子,一到秋天,不少村庄就只能靠捡木柴来挣钱,对此我深有体会。贵族不可能去扛那些树枝吧,也只有《森林宪章》才能保障他们基本的生活权利了。

 

事实上,《森林宪章》也是最早提出把民众权益交由下议院监管的合法文件之一。它规定,村庄及其周围的地区仅供当地的居民使用,不允许任何人对其进行商业开发。不管是从经济学的角度看还是从社会学的角度来看,这一规定都具有划时代的重大意义。



拒绝让社会公共财富被少数人商业化。

 

不幸的是,事实证明人们更擅长于将公共资源商业化,而不是好好保护这一资源。然而,如果没有了公共资源,人们就会被迫从享有公共权益的民众变为为公共财富买单的消费者。

 

那么,基因组是公共财富还是商业资源?基因组学时代到来之后,颁布相关宪章很有必要。基因组是公共资源还是商业资源?是应该按照自己的意志使用基因组,还是应该遵循公司、药企或是政府的规定?对于个人基因组,我们是否有独立性?



这个问题,几年前就已引起了社会的担忧。20世纪90年代,Craig Venter 就引出了基因组是公共财富还是商业资源的争论。

 

Craig Venter是美国国立卫生研究院(NIH) 的科学家,他发明了快速测定基因表达序列的技术,即有名的鸟枪法。在此基础之上, NIH推动了大量基因片段的专利化。

 

James Watson是DNA双螺旋结构的发现者之一,也是NIH人类基因组计划最初的负责人,他非常反对这个专利申请计划。NIH,作为世界上最有名的学术机构,始终坚持这个项目,最后直接导致 Watson辞职。


幸运的是,美国最高法院于2013年规定基因不能专利化。


接下来的数十年里,Watson和Venter在基因研究领域开始了激烈的竞争。Watson是公众主导的人类基因组计划的负责人,Venter是私人机构主导的人类基因组计划的负责人。公众主导方决定,将按照百慕大原则,基因序列数据在得到基因芯片结果之后的24小时内公布。Venter的公司则希望用户为获取相关数据支付一定的费用,并且希望为新发现的基因申请专利。为了解决这个问题,Watson不断提高公众主导方的基因测序能力,最后,两方都在大致相同的时间完成了人类基因组测序。

 

在科学领域,将基因信息公共化很有必要,而且值得赞许。“公共财富”这个词在基因研究领域并不陌生,目前有一项研究就叫“基因组数据公共财富”。这是美国国家癌症研究所和芝加哥大学合作建立的一个公布序列与相关临床信息的门户网站。不过,我们应该明白,这只解决了小部分的问题。


数据可以免费获取,基因不存在知识产权,这样科学研究才能畅通无阻。目前我们对自身基因组所知甚少,保证这一点很重要。但是放眼未来,基因还是很有可能会被开发成商业资源。虽然之前取得了胜利,但是争论远没有结束。



守护公共财富


大多数人可能都不了解自身的基因组,那么未来是否会出现一种医疗服务,医生可以根据患者的基因序列来预测基因突变与健康之间的关系?换句话说,自身基因组及其作用是属于公民权利,还是应该交给医院和政府监管,等时机合适了再告知当事人?


看了前文之后,你们显然可以判断出我认同前者(遮遮掩掩和耍小聪明从来就不是我的强项)。倒不是说监管没有用。确保基因测序的合理性和准确度并不会妨碍个人的自由,也不会破坏基因组公共财富。而且监管举措还有助于打击未经证实的医疗炒作。但是,目前医疗和监管部门所做的远远不够。为了人类的幸福,FDA(食品药品监督管理局)一直充当着公共财富的守卫者角色。

 

展望未来,虽然最高法院规定基因不能专利化,但并不代表基因的改变不能专利化。目前正处于编辑个人基因的风口之上,与高薪工作要求高学历一样,为了获得某种工作和梦寐以求的生活方式,个人基因编辑技术也是必要的。


试想:面前站着一个“正常人”和一个基因被优化过的人,你会选谁?谁会愿意和看似健康实则携带了某种疾病基因的人结婚?这可能会遗传给你的小孩!因此,那些基因公司依旧想持有对基因公共财富的控制权。

 

现在这一切都还不明了,也没有必要指责可怜的亨利国王,怪他没有设立基因组宪章。因为当时时机还不够成熟。

 

在百慕大公约和遗传数据公共财富这些协定的帮助下,我们目前还拥有基因组公共财富,不需要借助宪章的强制力量来追回。首先,我的拉丁文挺渣的,如果要我把全基因组关联分析或者转化遗传学翻译成拉丁文,过程估计会很纠结;其次,亨利三世已经作古,还能找谁签署基因宪章?这是专利、人权、伦理的问题,还是三者兼而有之呢?


目前来说,最好的办法就是:把基因组看作人类的公共财富,不允许任何人把它占为己有!



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内容来源:书问

书名 基因启迪
作者 (美) 任博文, 著
出版清华大学出版社
定价29元
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